Samlarsyndrom

Vård och remiss

Samlarsyndrom är i många fall ett komplicerat tillstånd förenat med psykiatrisk och somatisk samsjuklighet och bör därför huvudsakligen handläggas inom specialistpsykiatrin. Patienter med samlarsyndrom kan söka vård inom primärvården likväl som på specialistvårdsnivå. Ofta söker patienten primärt för andra symtom så som depression och ångest. Det är vanligt att andra organisationer som socialtjänst, Kronofogden och bostadsorganisationer kommer i kontakt med personer med samlarsyndrom innan sjukvården gör det. Inom alla vårdnivåer finns risk för att tillståndet inte identifieras på grund av bristande kunskap om diagnosen. Många patienter rapporterar också en upplevelse av stigmatisering till följd av sina svårigheter vilket kan göra det än svårare för de att söka vård.

Remiss bör innehålla grundläggande information om tillståndets symtom, varaktighet, aktuell funktionsnedsättning, tidigare behandlingsförsök och eventuell somatisk och psykiatrisk samsjuklighet.

Symtom och kriterier

Samlarsyndrom (även kallat patologiskt samlande, eng.: hoarding disorder) är besläktat med men skilt från tvångssyndrom och blev en egen diagnos i DSM-5. Tillståndet innebär ihållande svårigheter att göra sig av med saker, bland annat på grund av känslomässigt obehag och ett upplevt behov av att behålla sakerna. Vanligtvis ansamlas en mängd olika typer av saker, varav vissa är objektivt värdefulla medan andra kan sakna värde för en utomstående (1).

Diagnosen kan ställas då samlandet lett till att hemmet blivit stökigt och belamrat med saker till den grad att det medför allvarligt lidande eller funktionsinskränkning för den drabbade (2). Belamringen kan exempelvis hindra den/de boende från att laga mat i köket eller använda badrummet. Diagnosen kan också ställas i de fall där belamring inte föreligger om detta förklaras av att någon annan rensat ut i den drabbades hem (t.ex. en närstående eller socialtjänsten). Det är vanligt att familjemedlemmar möjliggör, deltar eller hjälper till med problembeteendena (3).

Bland merparten av personer med samlarsyndrom förekommer också extrem anskaffning av saker, till exempel genom att söka upp gratis saker, köpa eller stjäla (4, 5). Sjukdomsinsikten kan variera men många patienter rapporteras ha låg sjukdomsinsikt, vilket kan medföra att de inte söker vård annat än på uppmaning av andra (6). Många patienter beskriver också skam och stigmatisering till följd av sina svårigheter.

En del personer kan beskrivas ”samla på djur” (eng.: animal hoarding). Detta tillstånd innebär att man har ett stort antal djur som inte tas hand om på ett acceptabelt sätt. Det är ännu inte känt om detta tillstånd kan sägas vara en form av samlarsyndrom, bland annat eftersom det är mycket ovanligt även bland personer med samlarsyndrom (7, 8).

Samlarsyndrom utmärks av svårigheter att slänga eller på annat sätt göra sig av med saker, eftersom detta är förknippat med ett obehag. Patienterna upplever ett behov av att behålla saker oavsett värde eller faktiskt behov. Ett ytterligare kriterium är att levnadsutrymmen belamras.

Kriterier

Symtomen har stor negativ inverkan på det dagliga livet och medför stort lidande. I vissa fall, särskilt när insikten är bristfällig, är det inte säkert att individen rapporterar lidande varför funktionsnedsättningen då kanske endast är tydlig för personer i patientens omgivning.

I de fall diagnos föreligger kan denna specificeras ytterligare:

• Närvaro av extrem anskaffning
• Grad av insikt

Klassificering/koder

ICD-10 Länk till annan webbplats.: F42.8, Annat specificerat tvångssyndrom (specificera samlarsyndrom)

DSM-5: Samlarsyndrom (2).

Epidemiologi

Prevalens

Förekomsten av samlarsyndrom bland vuxna i Sverige är ännu okänd men internationellt uppskattas tillståndet förekomma bland 1,5 procent av den vuxna befolkningen och är lika vanligt bland kvinnor som bland män (4). Även om förekomsten är jämnt fördelad mellan könen är det betydligt vanligare att kvinnor söker behandling än män. Det finns än så länge få studier som undersökt förekomsten av samlarsyndrom bland barn och ungdomar, men en svensk studie visade att 2 procent av 15-åringarna uppvisat kliniskt signifikanta symtom och att dessa är vanligare bland flickor än bland pojkar (9).

Förlopp

I studier av vuxna med samlarsyndrom rapporterar patienterna att deras symtom debuterat redan under barndomen (10) (11), vilket också bekräftas av studier bland ungdomar (9, 12). Tillståndet börjar oftast orsaka kliniskt signifikant lidande under 30-årsåldern (11). Samlarsyndrom anses kroniskt om det inte behandlas och både förekomst och svårighetsgrad ökar med ålder. Bland personer som är över 70 år gamla har förekomsten av samlarsyndrom uppskattats till 6 procent (13).

Riskfaktorer

Orsakerna till samlarsyndrom är inte kända men flertalet tvillingstudier (14-16) visar tydligt att både genetiska och miljömässiga faktorer är inblandade i uppkomsten. Inga specifika gener har identifierats. Personer med samlarsyndrom rapporterar i hög utsträckning förekomst av traumatiska livshändelser, men orsakssambandet mellan sådana händelser och samlarsyndrom har inte belagts (10, 17) .

Differentialdiagnos

Tvångssyndrom

Eftersom överdrivet samlande tidigare ansågs vara ett symtom på tvångssyndrom, bör särskild vikt läggas vid differentialdiagnostiken mellan samlarsyndrom och tvångssyndrom (18). I bedömningen bör det avgöras om symtomen är ett resultat av tvångstankar (såsom tankar om symmetri, smitta eller att orsaka skada) eller tvångshandlingar. Vid tvångssyndrom kan tvångshandlingar utgöras av omfattande ritualer som att tvätta eller kontrollera. När dessa ritualer undviks för att de är tidskrävande eller ångestframkallande kan det leda till ansamling av saker i hemmet (18, 19). Om samlande bäst förklaras av tvångstankar eller tvångshandlingar bör således diagnosen tvångssyndrom ställas (20). Det är viktigt att komma ihåg att tvångssyndrom inte utesluter samsjukligt samlarsyndrom och att båda diagnoserna kan ställas samtidigt (1).

Andra kännetecknande drag som kan underlätta differentialdiagnostiken är att samlande inte upplevs som positivt och tillfredsställande vid tvångssyndrom, vilket det kan göra vid samlarsyndrom. Personer med samlarsyndrom upplever inte heller sina tankar om samlandet som oönskade eller påträngande (21). Vid tvångssyndrom förekommer inte heller extrem anskaffning. I de fall detta förekommer, beror det oftast på tvångstankar (som att köpa saker som vidrörts för att inte riskera att smitta andra) medan det vid samlarsyndrom förekommer en äkta önskan om att äga sakerna. Vidare kan en del personer med tvångssyndrom samla på bisarra saker som skräp, avföring, naglar eller hår, vilket är ovanligt bland personer med samlarsyndrom (1).

Depression

Samsjuklig depression är mycket vanlig vid samlarsyndrom (22). I samband med depression kan minskad energi och psykomotorisk hämning leda till att rum/platser blir belamrade med saker. Diagnosen samlarsyndrom ska inte ställas om mängden saker är en konsekvens av ovanstående. Viktiga frågor att ta ställning till är om depressionen debuterade efter samlandet och om personen upplever känslomässig anknytning till sina saker eller om de anses vara värdefulla. Positiva svar på ovanstående tyder vanligtvis på samlarsyndrom.

Kognitiva sjukdomar

I de fall samlandet bedöms vara orsakat av en kognitiv sjukdom Länk till annan webbplats. som Alzheimers sjukdom eller frontotemporal demens ska diagnosen samlarsyndrom inte ställas (2). Vid dessa tillstånd sker en gradvis ackumulation av saker efter debuten av sjukdomen. Andra vanliga karaktäristika kan vara extrema hygieniska missförhållanden i hemmet eller självförsummelse såsom ansamling av skräp, gammal mat, eller avföring. Ofta förekommer samtidiga neuropsykiatriska symtom som stereotypier, impulskontrollsvårigheter och självskadebeteenden (23, 24).

Andra somatiska tillstånd

Samlarsyndrom diagnostiseras inte om symtomen är ett resultat av ett somatiskt tillstånd, som till exempel hjärnskada eller hjärntumör (2) eller en genetisk avvikelse som Prader-Willis syndrom (25).

Utvecklingsrelaterade tillstånd

Differentiera mellan samlarsyndrom och samlande som ett resultat av ett avgränsat intresse, som vid autismspektrumtillstånd. Om samlandet förklaras av en intellektuell funktionsnedsättning ska samlarsyndrom inte diagnostiseras (2).

Psykotiska syndrom

Avgör om samlandet beror på en vanföreställning eller är konsekvensen av negativa symtom vid psykotiska tillstånd (2).

Samsjuklighet

Ungefär hälften av personer med samlarsyndrom har andra samsjukliga psykiatriska tillstånd, varav depression, ångestsyndrom och uppmärksamhetsstörning/hyperaktivitet (ADHD) är de vanligaste (22, 26). Överdrivet samlande indikeras också förekomma oftare hos personer med tvångssyndrom (27, 28), Prader-Willis syndrom (25) och autismspektrumtillstånd (29, 30).

Utredning

Allmänt

Eftersom det är vanligt att patienter med samlarsyndrom, pga bristfällig insikt eller skamkänslor, inte själva berättar om sina besvär är det viktigt att vårdpersonal själv ställer frågor om problematiken (31). Vanliga frågor att ställa är:

• Har du svårt att slänga eller på annat sätt göra dig av med saker?
• Har du ett stort antal saker i ditt hem?

Hembesök eller bedömning av fotografier av hemmet rekommenderas för att möjliggöra en bedömning av graden av belamring samt eventuella risker till följd av densamma.

Riskbedömning

Samlarsyndrom kan i många fall leda till allvarliga risker för den eller de som bor i det drabbade hemmet, för andra kringboende och för anhöriga (33). I bedömningsinstrumentet SIHD Pdf, 566.9 kB. finns en checklista för möjliga risker som kan uppstå vid belamring. Om risker i hemmet identifieras kan samarbete med andra aktörer som socialtjänst, bostadsbolag eller brandförsvar initieras under förutsättning att detta sker i enighet med rådande lagstiftning.

Behandling och insatser

Psykologisk behandling

Kognitiv beteendeterapi (KBT) är den enda psykologiska behandling för samlarsyndrom som utvärderats (38-44). En sammanställning av randomiserade kontrollerade studier av KBT visade hur behandlingen i genomsnitt ledde till minskning av symtom och ökad livskvalitet bland vuxna. Av de som genomgår behandling uppfyller 35 procent inte längre diagnoskriterierna efter behandlingen (45). Endast en långtidsuppföljning av KBT för samlarsyndrom har genomförts och visade att effekterna vidmakthölls 3-12 månader efter behandlingen (46). Trots ett betydande antal studier av KBT för samlarsyndrom saknas än så länge internationella riktlinjer.

Gällande KBT för barn och ungdomar finns ett par fallstudier som beskriver hur innehållet i KBT för vuxna kan anpassas vid behandling av barn , men randomiserade kontrollerade studier har ännu inte genomförts (47, 48). Fallstudierna, som innefattat yngre barn, har visat att föräldrar bör göras delaktiga i behandlingen.

KBT för samlarsyndrom består vanligtvis av 16-26 sessioner och kan ges individuellt eller i grupp. Inga skillnader i behandlingseffekt har påvisats mellan grupp- eller individualterapi (45). Innehållet i behandlingen utgörs av träning av färdigheter för att organisera, sortera och fatta beslut om tillhörigheter. Motivationsstärkande tekniker samt tekniker för att hantera dysfunktionella tankar om tillhörigheternas värde och starka emotioner ingår också. I de fall där extrem anskaffning föreligger kan övningar för att motstå detta tillämpas. Vanligtvis ombeds patienterna ta med sig tillhörigheter till mottagningen för att öva på att fatta beslut kring dessa, men hembesök kan också genomföras och förstärker sannolikt effekten av KBT (45).

Läkemedelsbehandling

Kontrollerade studier av läkemedelsbehandling saknas varför tydliga rekommendationer inte är möjliga. Farmakologiska interventioner rekommenderas således endast för behandling av samsjukliga tillstånd. Inga internationella riktlinjer för läkemedelsbehandling finns att tillgå.

Ett flertal mindre, okontrollerade prövningar har utvärderat effekten av läkemedel som primärt används vid behandling av ångest, depression och ADHD. Behandling med SNRI har i en okontrollerad prövning associerats med symtomminskning bland 32 patienter (49).

Förening/intresseorganisation

Svenska OCD-förbundet: www.ocdforbundet.se Länk till annan webbplats.

Kloka listan 2024

ADHD Länk till annan webbplats.

Depression Länk till annan webbplats.

Ångest Länk till annan webbplats.

Uppföljning

Eftersom det inte är känt i vilken grad behandlingseffekterna av KBT kvarstår efter 12 månader (läs mer under avsnittet Behandling/Insatser), är det viktigt att fortsätta följa patienterna efter det att den aktiva behandlingen avslutats (till exempel efter 3, 6 och 12 månader). Kontinuerliga bedömningar och skattningar med lämpliga instrument bör användas vid uppföljningen (läs mer under Bedömningsinstrument).

Komplikationer

Sannolikt är den vanligaste komplikationen att få patienter med samlarsyndrom söka behandling för sina svårigheter. Ofta är det anhöriga, socialtjänst eller bostadsbolag som uppmärksammar problematiken. Bland dem som får behandling kan insikten variera och komplicera behandlingen och även bland dem som genomgår en fullständig behandling har merparten kvarstående symtom efteråt.

I vissa hem förekommer extrema hygieniska missförhållanden. Dessa kan utgöras av rutten mat eller avföring och medföra risker för både dem som bor i det drabbade hemmet samt för personal som besöker hemmet. I de flesta fallen är dock sådana missförhållanden en konsekvens av andra tillstånd än samlarsyndrom, så som demens (23).

Kvalitetsindikatorer

• Genomförs klinikerbedömning med SIHD Pdf, 566.9 kB. och självskattning med SI-R Pdf, 156.4 kB. (CSI vid behandling av barn) och CIR Pdf, 828.2 kB. före och efter behandling, samt också vid uppföljningar?
• Genomförs en bedömning av risker i hemmet utifrån checklistan i SIHD. Pdf, 566.9 kB.?
• Görs psykoedukativa insatser riktade till patienten och dennes närstående?
• Erbjuds patienten behandling med KBT mot samlarsyndrom?

Sjukskrivning

Effekterna av sjukskrivning för samlarsyndrom har inte studerats. På grund av den höga förekomsten av samsjukliga psykiatriska tillstånd bör sjukskrivning för någon av dessa beaktas.

Juridik

Lag om psykiatrisk tvångsvård (LPT) Länk till annan webbplats.är sällan eller aldrig tillämplig vid samlarsyndrom om inte t.ex. samsjuklighet med hög suicidrisk föreligger.

Om innehållet

Publicerad: Januari 2017

Författare: Volen Ivanov, leg. psykolog, doktorand, Institutionen för klinisk neurovetenskap, Karolinska Institutet

Granskad av: Sakkunniga i Regionalt programområde Psykisk hälsa, Region Stockholm. Läkemedelsdelarna granskade av: Region Stockholms läkemedelskommittés expertgrupp för psykisk hälsa